Programul #MSKids2020 de susținere a copiilor cu scleroză multiplă și a părinților lor a fost derulat de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) în pofida dificultăților de ordin economic, social, medical din acest an. Cristina Vlădău, vicepreședintele asociației subliniază: „Ne bucurăm nespus de mult că am reușit să susținem în acest an și a patra ediție a programului #MSKids2020. Fiind obișnuiți ca pacienți cronici cu izolarea și lucrul de acasă și având ca resurse flexibilitatea, adaptarea și conectarea, am reușit să ne mobilizăm rapid, am strâns fonduri prin Swim@Home și am ajustat proiectul. Chiar dacă avem regretul că nu am mai reușit să ne întâlnim offline, am transformat totul într-un program mai puternic, cu un impact și mai mare. Numărul de beneficiari a crescut la 23 de copii cu scleroză multiplă și familiile acestora“.
Dr. Carmen Burloiu, medic neurolog pediatru, manager Centru SM, Spitalul Clinic de Psihiatrie prof. dr. Alexandru Obregia, explică: „Deoarece debutul SM coincide cu o etapă de dezvoltare rapidă a sistemului nervos central, copiii pot experimenta o serie de afectări psihologice și cognitive. Ca rezultat, s-a dovedit că deficitele neuropsihologice au un spectru larg de influențe negative în contextul educației și a calității vieții în general. Există, de asemenea, dovezi că SM pediatrică are un impact negativ asupra îngrijitorilor copiilor, inclusiv asupra aspectelor psihologice, sociale și legate de ocuparea forței de muncă. În plus, sentimentele de vinovăție, stresul, lipsa de informații adecvate, lipsa timpului și preocuparea pentru viitorul copilului pot agrava și mai mult consecințele psihosociale dăunătoare în rândul îngrijitorilor, în principal părinți”.
Sprijinul a constat în 160 de ore de psihoterapie online acordate părinților și adolescenților prin intermediul psihologilor specializați în SM de la Institutul Psychos București, 23 de echipamente pentru recuperare medicală date copiilor, constând în 20 biciclete orizontale pentru recuperare, spaliere și echipamente pentru gimnastică (chingi, greutăți, mingi).
Parteneri în proiectul MS Kids 2020 au fost Spitalul Clinic de Psihiatrie prof. dr. Alexandru Obregia și Societatea Română de Neurologie Pediatrică. Finanțarea a fost asigurată prin intermediul platformei Swimathon a Fundației Comunitare București, cu sprijinul companiei Novartis Pharmaceuticals.
APAN România accentuează că „adună prin proiectele MS Kids dovezi despre nevoile și experiențele sclerozei multiple pediatrice. Acest lucru demonstrează lacune majore în politicile și sistemele de sprijin existente în țara noastră, pe care decidenții politici le pot utiliza pentru a acoperi golurile din politicile existente și pentru a spori calitatea îngrijirii atât a copiilor cât și a îngrijitorilor acestora”.
APAN România semnalează nevoile neacoperite ale copiilor și adolescenților cu SM și ale îngrijitorilor lor:
- Sprijin educațional pentru copii/adolescenți cu SM
- Sprijin practic, financiar șisuport din partea angajatorilor pentru îngrijitori
- Susținerea sănătății mintale pentru copii / adolescenți cu SM și îngrijitorii lor
- Conștientizarea profesioniștilor din sănătate cu privire la SM pediatrică, diagnosticarea la timp și coordonarea îngrijirii
- Sprijin pentru aderența la tratament
- Informații/educare și o mai bună conștientizare a SM pediatrice pentru a reduce stigma, izolarea și discriminarea.
